Trotz der recht hohen Erkrankungszahl von ca. 3 % der Bevölkerung
ist das Sjögren-Syndrom in der Allgemeinbevölkerung meist nicht
bekannt.
Kaum jemand weiß, dass das Sjögren-Syndrom den entzündlich-rheumatischen
Erkrankungen und hier der Übergruppe der Kollagenosen
zugeordnet wird.
So hat auch
diese Erkrankung ihren festen Platz unter dem Dach der Rheuma-Liga.
Mit diesem Special möchten wir Ihnen die Erkrankung näher bringen, Sie informieren und Ihnen Mut machen.
Gerade im Bereich eher unbekannter rheumatischer
Erkrankungen wie zum Beispiel dem
Sjögren-Syndrom spielen
Information und Vernetzung mit anderen Betroffenen
eine zentrale Rolle:
• Bis zur Diagnosestellung vergehen oft viele Jahre, so dass
der Patient nicht selten eine regelrechte „Arzt-Odyssee“ hinter
sich hat.
• Die Diagnose „Sjögren-Syndrom“ stellt
für
die meisten Betroffenen ein einschneidendes Ereignis in ihrem Leben
dar.
• Vor allem dann, wenn die Beschwerden anhalten und die Erkrankung
einen chronischen Verlauf nimmt, kann das alltägliche Leben
mehr oder weniger stark aus dem Gleichgewicht geraten.
• Der Prozess
der Anpassung an die Erkrankung verläuft meist über
einen sehr langen Zeitraum, und es sind immer wieder aufs neue
z.T. beträchtliche Anstrengungen notwendig, um Wege zu finden,
mit der Erkrankung zurechtzukommen.
Dabei benötigen Sjögren-Kranke Unterstützung.
Sie brauchen Aufklärung, Verständnis, Begleitung und
Hilfestellung durch Partner, Angehörige, Freunde, Kollegen
und andere Menschen, aber auch durch Ärzte, Therapeuten,
Berater und weitere Helfer.
Körperliche Einschränkungen:
• Schmerzen
• Eingeschränkte Leistungsfähigkeit
• Gerötete, brennende Augen
• Nebenwirkungen/ Unverträglichkeit der Medikamente
• Schluckbeschwerden etc.
Seelische Auswirkungen:
• Verunsicherung
• Angst
• Wut
• Trauer
Soziale Auswirkungen:
• Partnerschaft und Familie
• Freunde
• Arbeitsplatz und Haushalt
• Freizeitgestaltung
Die Folgen können soziale Isolation, Hilflosigkeit, Passivität
oder übertriebene körperliche
Schonung sein. Dies führt oft zu einer Verschlechterung des Krankheitsbildes,
so dass nicht selten ein Kreislauf entsteht.
|
Der Sjögren-Kranke kommt aufgrund seiner Erkrankung mit den unterschiedlichsten
Einrichtungen und Kostenträgern in Kontakt:
• Hausarzt
• Rheumatologe
• Weitere Fachärzte
• Rehabilitation
• Ergotherapie
• Psychologe
• Physiotherapie
• Integrationsamt
• Landratsamt
Beratung und Information
Die Rheuma-Liga übernimmt dabei eine Lotsenfunktion mit Informationscharakter:
• Regional: durch Vermittlung in eine Gesprächsgruppe
• Überregional:
durch Kontaktvermittlung zu anderen Betroffenen mit gleichen Beschwerden
und gleichem Erkrankungsbild (Netzwerkdatenbank)
• Förderung von Erfahrungsaustausch
• Hilfestellung bei Facharzt- und Kliniksuche,
die Erfahrung
in der Behandlung mit Sjögren- Kranken haben (Arzt– und
Klinikliste Kollagenosen)
• Information über die Erkrankung (Broschüren, Recherchen, Patientenveranstaltungen
wie z.B. Vorträge und Seminare)
• Sozialrechtliche Beratung
• Vermittlung von fachlichen Angeboten
• Seminare auf Landesebene
• Patientenforen
• Vorträge
• Gesprächsgruppen
• Netzwerk von Ansprechpartnern mit speziellen Erfahrungen
• Faltblätter (Arzt- und Kliniklisten, Gruppensprecher)
• Merkblatt Sjögren-Syndrom
• Interviews
• Forum
• OTC-Liste
Die Arzt- und Klinikliste für Kollagenosen können Sie über die Landesgeschäftsstelle anfordern.
Austausch in der Gesprächsgruppe
Wir fördern und unterstützen unsere Gruppenleiter durch:
• Treffen auf regionaler und Landesebene
(Erfahrungsaustausch, Arztvorträge, Fallbesprechungen, Fortbildung)
• Seminare für Ehrenamtliche
• Austausch mit Ärzten
• Gesprächgruppenleiterzeitung
• Unterstützung durch die vier hauptamtlichen Sozialfachkräfte
• Soziales Kompetenztraining
Weiterbildung der Gesprächsgruppenleiter
|
Einige Sjögren-Betroffene fühlen sich in unseren gemischten
Kollagenosen-Gesprächsgruppen wohl, andere wiederum gründen
unter dem Dach der Rheuma-Liga eine spezielle Sjögren-Gesprächsgruppe.
Sie suchen eine Gruppe und finden keine in Ihrer Nähe?
Wir unterstützen Sie gerne mit Rat und Tat dabei, eine Gruppe
zu gründen! In das Amt eines Selbsthilfegruppenleiters wächst
jede/r hinein. Unsere Gruppen treffen sich monatlich, vierteljährlich
oder
bei Bedarf.
Darüber hinaus suchen wir auf Landesebene Sjögren-Betroffene,
die Lust und Zeit haben gemeinsam mit unserer Sjögren-Landessprecherin Frau
Brändle überregionale Patiententage und Workshops zu organisieren.
Beratung am Infostand
Am 10. Juli 2010 findet in Baden-Baden ein landesweites
Patientenforum für Kollagenosen statt.
 zur
Vorschau
Patientenforum
Regelmäßig bieten wir spezielle Seminare an. Näheres erfahren
Sie in unserem Seminarplan.
Unser besonderer Dank gilt an dieser Stelle den Ärzten
und Betroffenen, die bei der Entstehung mitgewirkt haben! |
