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Kollagenosen

Ein Sammelbegriff seltener rheumatischer Erkrankungen

Der Sammelbegriff Kollageno­sen („Bin­de­gewebs­erkran­kun­gen“) ist miss­ver­ständlich, da nach heutigem Erkennt­nis­stand die Ursache nicht Ent­zün­dun­gen des Bindegewebes sondern komplexe Au­to­im­mun­pro­zesse sind. Es handelt sich um sehr seltene Er­kran­kun­gen. We­ni­ger als 0,1 % der Bevölkerung sind betroffen. Oh­ne Behandlung kön­nen sich schwere Krank­heits­verläufe mit Or­gan­beteiligung ent­wi­ckeln. Ge­mein­sam ist den Kol­la­genosen, dass meist vie­le Organe befallen sind. Den Krank­heits­ver­lauf begleiten Mü­digkeit und aus­geprägte Er­schöpfung. In fast allen Fäl­len lassen sich bei Kolla­ge­no­sen krank­heits­spezifische an­ti­nukleäre Anti­körper (ANA) nachweisen.

Krankheitsbilder

  • → Sjögren-Syndrom
  • Systemischer Lupus Erythe­matodes
  • Systemische Sklerose
  • Misch-Kollagenose (Sharp-Syndrom)
  • Undifferenzierte Kollagenose

Medizinische Informationen

→ "Berichte/Vorträge"

Seltene Erkrankungen bringen eine Vielzahl von Problemen mit sich

  • Bis zur Diagnosestellung ver­ge­hen meist viele Jahre. Erst dann ist aber ge­zielte Be­handlung möglich.
  • Soziale und berufliche Iso­la­tion durch Un­verständnis der Umwelt.
  • Der komplexe Organbefall erfor­dert eine enge Zu­sam­men­arbeit der verschie­de­nen me­dizinischen Fachdis­ziplinen und Therapeuten.
  • Die Forschung wird oft ver­nach­lässigt.

Gemeinschaft macht stark

Bei seltenen Erkrankungsbil­dern spielen Information, Ver­netzung und der direkte Er­fah­rungsaus­tausch in der Ge­sprächs­gruppe eine zentrale Rol­le. Die Teil­nehmer der Grup­pe bieten ein authenti­sches Modell zur Krankheits­be­wälti­gung und tauschen wert­volle Tipps im Um­gang mit Arbeitgeber, Familie und Freun­den aus. Unsere Grup­penleiter sind geschult und len­ken die Grup­pen­prozesse in eine posi­tive Richtung. In Work­shops, Semi­naren und Vorträgen besteht die Mög­lich­keit andere Be­trof­fene ken­nen zu lernen und sich über die neuesten Be­hand­lungs­möglichkei­ten zu in­for­mieren.

Unsere Angebote

Die Arzt- und Klinikliste kann in der → Geschäftsstelle ange­fordert werden.

Infos zur Netzwerkdatenbank er­halten Sie über das → Refe­rat Sonder­erkran­kungs­grup­pen.

Ihre Ansprechpartnerinnen auf Landesebene

Koordinator Seltene Erkrankungen (Kollagenosen/Vaskuliti­den): I. Winter

Landessprecher Seltene Erkrankungen (Nord) (Kollagenosen/Vaskuliti­den): W. Ruckh

Landessprecher Seltene Erkrankungen (Süd) (Kollagenosen/Vaskuliti­den): A. Brändle

Referat

Sondererkrankungsgruppen:

C. Rolender

Bedarfsorientierte Planung

In unseren Gesprächsgruppen für sel­te­ne Erkrankungsbilder sind vie­le gute Ide­en ent­stan­den:

 

Beratung und Unterstützung sind unsere große Stärke. Wir vermitteln den Aus­tausch mit anderen Betrof­fenen, die an derselben Erkran­kung leiden und helfen Ihnen, gu­ten An­schluss an eine Ge­sprächs­grup­pe zu finden. Landes­spre­cher, Gruppenleiter und An­sprech­part­ner beraten Sie auch telefonisch. Wir ar­bei­ten eng mit Unikliniken und Fach­ärz­ten zusammen, die sich auf die Be­hand­lung seltener rheu­mati­scher Erkran­kun­gen spe­zia­lisiert haben.

 

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