Herzlich Willkommen im Sprecherrats-Team!

Das ist Christine Kraft. Die Lateiner sagen „Nomen est Omen“. Das heißt so viel wie der Namen ist ein Zeichen. Kraft und Christine können wir in unserem Team richtig gut gebrauchen!

Aktuell ist Christine noch Beisitzende, aber unsere Christine macht schon viel mehr! Sie unterstützt schon das Büro-Team fleißig und hilft bei Organisation und Planung.

Unsere Christine ist schon ein Tausendsasa. Deswegen sind wir anderen im Sprecherrat ja auch so glücklich, dass wir sie nach dem reinschnuppern behalten durften.

Das ist ja auch schön bei uns im Sprecherrat. Kekse und Kuchen gibt es da auch meistens. Für die Kekse und Kuchen haben wir auch besondere Zutaten. Zuneigung, Teamgeist (den hochprozentigen), Verständnis und Wertschätzung. Vielleicht mögen wir deswegen die Kekse und die Arbeit im Sprecherrat so gerne. Auf jeden Fall heißen wir anderen im Sprecherrat ja auch was, und zwar die Christine ganz herzlich Willkommen.

Das Gruppensprechertreffen...

findet meist einmal im Jahr statt. Mittlerweile teilen wir in der Arge Ellwangen es in einen Trocken- und Wasserbereich auf. Aber was genau passiert denn bei so einem Treffen und warum hat es so einen hohen Stellenwert bei uns.Die wichtigsten Personen in der Arge sind die Gruppensprecher. Sie bringen Informationen und Neuigkeiten in die Gruppen und geben Feedback an den Sprecherrat. Was läuft in den Gruppen gut oder wo drückt auch mal der Schuh. Einmal im Jahr machen wir ein Treffen unserer ViPs. Das hat den Vorteil, dass sich Gruppensprecher untereinander kennenlernen und einen Erfahrungsaustausch machen können. Gruppensprecher und Sprecherrat können direkt in Kontakt kommen. Klar hat man einzeln auch immer wieder Kontakt, aber wenn der nicht persönlich ist, leidet die Qualität der Gespräche. Aus dieser Erkenntnis haben wir auch beschlossen einen Sprecher-Stammtisch entstehen zu lassen, bei dem wir uns zwei bis dreimal im Jahr einfach auf ein lockeres Gespräch einlassen.Neben den immer wieder kehrenden Themen stand diesmal der Fokus auf der Reorganisation im Sprecherrat. So wurden die Aufgaben der Sprecherratsmitglieder vorgestellt und ganz neu das Büro Team, welches aus Christina Golz, Silvia Blatt, Sabine Feil und Hannelore Neuhoff besteht. Unser Büro-Dream-Team koordiniert das Funktionstraining und ist direkter Ansprechpartner für die Gruppensprecher.Die neue Ärztliche Verordnung Nr. 56 wurde erklärt, so dass die Gruppensprecher dies auch in ihre Gruppen bringen können, denn hier passieren einfach immer wieder Fehler, die den Ablauf ins Stocken bringen und Zeit verschlingen. Kurz und knapp wurden die Neuigkeiten aus der Arge mitgeteilt. Der Gruppensprecher dient seiner Gruppe hier als guter Lotse, der den richtigen Weg weist.Was immer wieder zu kurz kam, war bisher das Thema Seminare. Hier durfte Swen Blatt den Erklär-Bär mimen. Einer kurzen Vorstellung der Rheuma Liga App folgte der neue Image-Film der Rheuma Liga BW, welcher nochmals vielen Themen zusammenfasste.
Nach dem offiziellen Teil fanden viele sehr gute Gespräche statt. Immer wieder wurden Nöte adressiert. Hier an erster Stelle das Bädersterben. Wir haben in Ellwangen auch das Problem, dass uns in den letzten Jahren Bäder weggefallen sind. Wir haben aber auch Lokalpolitiker, die uns durchaus gewogen sind und man uns immer wieder entgegenkommt. Sei es beim Kalten Markt, sei es beim Wellenbad.Was wichtig wäre und vielerorts verstanden werden muss ist einfach auch die Tatsache, dass schlimmer als ein renoviertes Bad nur noch ein geschlossenes Bad ist.Vielfach wurde der Wunsch nach Ausflügen und Wanderungen geäußert. Ein Signal, das wir gerne annehmen. Das Büro Team konnte viele offene Fragen klären und in einer Ecke saß ein Erklär-Bär, der bei der Installation der App und andere Fragen helfen konnte.

 

 

Beratung tut Not

Es ist der 10. Januar dieses Jahres. Nach zwei Jahren Corona Abstinenz dürfen wir in Ellwangen uns endlich mal wieder auf dem Kalten Markt präsentieren. Der Kalte Markt ist eine Institution auf der Ostalb. Was mal als Pferdemarkt begann wurde zur Messe des Handwerkes und hiesiger Unternehmen geadelt. An einem Tag in der Woche dürfen sich auch Selbsthilfevereine von ihrer besten Seite zeigen.

Wir haben zwar ein Beratungstelefon, auf das wir auch regelmäßig hinweisen, aber Hand aufs Herz, die Leute kennen uns nun mal fast nur vom Thema Bewegung. Also packen wir die Gelegenheit beim Schopf, um auch die Begegnung und damit die Beratung aktiv werden zu lassen. Die Stadt Ellwangen hat uns einen besonders schönen Stand zuteilwerden lassen und die Gastronomie nebenan gibt uns sogar noch einen ihrer Tische ab, um mit dem Rheuma Handschuh das Thema Rheuma näher bringen zu können.

Langsam kommen die ersten Besucher. Neugierige Blicke fallen auf unsere Auslagen. Am Anfang sind einige Messebesucher noch scheu, aber nach dem man ihnen erklärt hat, was die Rheuma Liga ist und dass wir alle selbst betroffen sind und deswegen wissen, wie es Ihnen geht, ist das Eis auch ganz schnell eines, nämlich gebrochen.

Immer wieder bekommt man mit, welche Misere Menschen hinter sich haben, dass es zu wenig Aufklärung zur Krankheit und Medikamenten gibt. So hört man immer wieder den Satz: „Ich muss sogar ein Krebsmedikament nehmen!“ – Ganz ruhig Brauner (wir sind schließlich auf einem traditionellen Pferdemarkt), das MTX habe ich auch und es ist auch richtig, dass es aus der Krebsforschung stammt, aber sie nehmen doch nur einmal die Woche eine Minidosis und nicht einen vollen Liter am Tag. Auch die Kommunikation mit dem Medizinmann des Vertrauens ist oft erschütternd. Nun ja der Onkel Doktor weiß schon was richtig ist, aber er kann Ihnen nun mal nicht hinter die Stirn schauen. Sie müssen das Gespräch suchen und aktiv Fragen. Vertrauen Sie da lieber auf den Menschen vor Ihnen als auf die Suchmaschine im Internet. Auch das Verhältnis Kollegen und Arbeitgeber und wie der Partner es erlebt führt mehr als nur einmal zu emotionalen Momenten. Man mag es kaum wahrnehmen aber oft leiden die Partner der Rheumapatienten sehr intensiv mit.

Schnell erkennt man wie unverzichtbar die Laienberatung der Selbsthilfe ist. Immer wieder das gleiche Feedback: „Endlich jemand, der mich versteht, endlich jemand, der nicht verurteilt!“ Wir Rheumis sind, auch wenn uns die Krankheit mit wachsender Begeisterung ans Leder will, doch eine coole Truppe. Man kann nur dazu einladen sich der Rheuma Liga mit anzuschließen. Am Ende des Gespräches haben neben Broschüren auch viele interessante Ansätze und Perspektiven sich mit auf den Weg des Messebesuchers gemacht. Der eine oder andere hat sich uns auch kurz entschlossen angeschlossen.

Es bleibt die Erkenntnis: Beratung tut Not!