Kinder Rheuma
in vielen Facetten

Rheuma ist keine Frage des Alters, auch Kinder können betroffen sein!

Oft reagieren Menschen aus dem Umfeld betroffener Kinder und Jugendlicher sehr erstaunt. Nach wie vor ist wenig bekannt, dass bereits Säuglinge von einer rheumatischen Erkrankung betroffen sein können. Bezogen auf große Bevölkerungsstudien erkranken laut der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie jährlich geschätzt 1.500 Kinder und Jugendliche unter 16 Jahren neu an chronischen Gelenkentzündungen, auch "Gelenkrheuma" genannt. Demnach kann in dieser Altersgruppe bundesweit von insgesamt rund 15.000 Betroffenen ausgegangen werden.

Audio: Rheuma bei Kindern

Die häufigste chronische rheumatische Erkrankung im Kindesalter ist die Juvenile idiopathische Arthritis (JIA) mit unterschiedlichen Verlaufsformen wie z.B. der Oligoarthritis oder JIA systemisch. Auch Fibromyalgie und zahlreiche seltene Krankheitsbilder kommen vor.

Der Alltag mit Rheuma im Kindersalter - eine besondere Herausforderung!

Morgensteifigkeit, Beweglichkeit der Gelenke ist schmerzhaft eingeschränkt
Mögliche Nebenwirkungen der Medikamente: Müdigkeit oder Gewichtszunahme
Der Besuch des Kindergartens, der Schule und die Teilnahme an Freizeitaktivitäten richtet sich nach der aktuellen Krankheitsaktivität
Die medizinische und therapeutische Betreuung bringt oft viele weite Wege mit sich und fordert einen großen zeitlichen Aufwand zu Lasten anderer Aktivitäten

Elternkreise

Landesweit gibt es Gesprächsgruppen, gesellige Treffen und Ansprechpartner für betroffene Eltern. Diese Angebote werden von ortsansässigen Eltern organisiert. Bei Ihnen vor gibt es noch keinen Elternkreis? Wir unterstützen Sie gern bei der Gründung. Wenden Sie sich an unsere Sozialfachkraft.

Telefonische Beratung von Eltern für Eltern

Zahlreiche Eltern von erkrankten Kindern stehen Ihnen ehrenamtlich für telefonische Gespräche zur Verfügung.

Das Themenspektrum reicht von sozialrechtlichen und medizinischen Fragen über alltägliche Herausforderungen in Kindergarten oder Schule bis hin zu Fragen Ausbildung und Studium. Diese Ansprechpartner treffen sich jährlich, um sich auszutauschen, fortzubilden, Aktivitäten zu planen und neue Ideen zu sammeln. Sie vertreten die Anliegen der Eltern im Verein und nach außen hin.

Ansprechpartner des bundesweiten Eltern-Rheumafoon:

Dr. Patricia Vöttiner Pletz, Tel: 0 77 25 / 91 77 97 oder Marcus Bopp, Tel: 0 76 42 / 92 51 25

Veranstaltungen

Schauen Sie doch mal bei unseren regelmäßigen Veranstaltungen vorbei:

Info-Tag für Eltern rheumakranker Kinder
Seminare für Familien
Kinder- und Jugendwochenenden

Kontakt

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Sozialfachkraft Bezirk 1

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Infomagazin "Jung & Rheuma" - schau doch mal rein!

Ein kleines Werk, das aktuelle medizinische und sozialrechtliche Informationen bunt gemischt mit wertvollen Erfahrungsberichten und Hinweisen auf Termine, Veranstaltungen und Ansprechpartner zu verschiedenen Themen vereint.

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Hörspiel: Rheuma mit Acht

Tom erkrankt an Rheuma - es beginnt in seinem Handgelenk. Was passiert dann?

Das Hörspiel erzählt die Geschichte von Tom und seinem Weg mit einer rheumatischen Erkrankungen. Sie wird bereichert durch viele Stimmen und Erfahrungen erkrankter Kinder und Jugendlicher, sowie deren Geschwister.

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