Medizinische Informationen

Berichte/Vorträge

Seltene Erkrankungen bringen eine Vielzahl von Problemen mit sich

Bis zur Diagnosestellung ver­ge­hen meist viele Jahre. Erst dann ist aber ge­zielte Be­handlung möglich. Soziale und berufliche Iso­la­tion durch Un­verständnis der Umwelt. Der komplexe Organbefall erfor­dert eine enge Zu­sam­men­arbeit der verschie­de­nen me­dizinischen Fachdis­ziplinen und Therapeuten. Die Forschung wird oft ver­nach­lässigt.

Gemeinschaft macht stark

Bei seltenen Erkrankungsbil­dern spielen Information, Ver­netzung und der direkte Er­fah­rungsaus­tausch in der Ge­sprächs­gruppe eine zentrale Rol­le. Die Teil­nehmer der Grup­pe bieten ein authenti­sches Modell zur Krankheits­be­wälti­gung und tauschen wert­volle Tipps im Um­gang mit Arbeitgeber, Familie und Freun­den aus. Unsere Grup­penleiter sind geschult und len­ken die Grup­pen­prozesse in eine posi­tive Richtung. In Work­shops, Semi­naren und Vorträgen besteht die Mög­lich­keit andere Be­trof­fene ken­nen zu lernen und sich über die neuesten Be­hand­lungs­möglichkei­ten zu in­for­mieren.

Unsere Angebote

• Seminare
• Merkblätter und Bro­schü­ren Vorträge und Patientenforen
• Gesprächsgruppen und te­lefonische Ansprechpartner
• Netzwerkdatenbank von speziellen Ansprechpartnern
• Arzt- und Klinikliste Kollagenosen/ Vaskulitiden
• Telefonische Beratung durch die Landessprecher und das Re­ferat Sondererkrankungs­grup­pen Die Arzt- und Klinikliste kann in der → Geschäftsstelle ange­fordert werden. Infos zur Netzwerkdatenbank er­halten Sie über das → Refe­rat Sonder­erkran­kungs­grup­pen.

Bedarfsorientierte Planung

In unseren Gesprächsgruppen für sel­te­ne Erkrankungsbilder sind vie­le gute Ide­en ent­stan­den:

• Telefonhotline (jährlich am 28.2.)
• Reporterteam
• Großveranstaltungen mit diagnosespezifischen Work­shops
• Hörspiel „Ich lebe gern“
• Arzt- und Klinikliste Kollagenosen/ Vaskulitiden

Beratung und Unterstützung sind unsere große Stärke. Wir vermitteln den Aus­tausch mit anderen Betrof­fenen, die an derselben Erkran­kung leiden und helfen Ihnen, gu­ten An­schluss an eine Ge­sprächs­grup­pe zu finden. Landes­spre­cher, Gruppenleiter und An­sprech­part­ner beraten Sie auch telefonisch. Wir ar­bei­ten eng mit Unikliniken und Fach­ärz­ten zusammen, die sich auf die Be­hand­lung seltener rheu­mati­scher Erkran­kun­gen spe­zia­lisiert haben.