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Sjögren-Special
ein komplexes Beschwerdebild

Wozu ein Sjögren-Special?

Trotz der recht hohen Er­kran­kungs­zahl von ca. 3 % der Be­völkerung ist das Sjögren-Syn­drom wenig be­kannt. Es ist den entzündlich-rheu­ma­ti­schen Erkran­kungen und hier der Übergruppe der Kol­la­ge­no­sen zugeordnet. So hat es ei­nen festen Platz unter dem Dach der Rheuma-­Liga. Mit diesem Special möch­ten wir Sie informieren und Ihnen Mut machen.

Wichtig: Information und Vernetzung

Gerade bei einer eher unbe­kann­ten Er­krankung spielen Information und Ver­net­zung mit anderen Be­troffenen eine zentrale Rolle:

  • Bis zur Diagnosestellung ver­ge­hen oft viele Jahre, so dass der Patient nicht sel­ten eine regelrech­te „Arzt-Odys­see“ hin­ter sich hat.
  • Die Diagnose „Sjögren-Syn­drom“ stellt für die meisten Betroffenen ein ein­schnei­den­des Ereignis in ih­rem Leben dar.
  • Wenn die Erkrankung einen chro­ni­schen Verlauf nimmt, kann das alltägliche Leben aus dem Gleichgewicht geraten.
  • Der Prozess der Anpassung an die Er­krankung ist meist langwie­rig und er­for­dert im­mer wieder große Anstren­gun­gen.

Dabei benötigen Sjögren-Kran­ke Auf­klä­rung, Ver­ständ­nis, Begleitung und Hilfe­stel­lung im privaten wie auch im pro­fes­sionellen Umfeld.

Auswirkungen der Erkrankung

  • Körperlich: Schmerzen, einge­schränkte Leistungsfähigkeit,  Augen- und Schluck­beschwerden, Nebenwirkungen der Me­di­kamente
  • Seelisch: Verunsicherung, Angst, Wut oder Trauer
  • Sozial: Partnerschaft und Familie, Freunde, Arbeitsplatz/Haushalt, Frei­zeit­gestaltung

Die Folgen können soziale Isola­tion, Hilflosigkeit oder übertriebene körper­li­che Schonung und damit verbunden ei­­ne Verschlechterung des Krankheits­bildes sein, so dass nicht selten ein Kreislauf entsteht.

Audio: Betroffene

Betroffene über ihre Erkrankung

 

Interview mit einer Betroffenen

Beratung und Information

Die Lotsenfunktion der Rheuma-Liga

Der Sjögren-Kranke kommt mit den un­ter­schiedlichsten Anlaufstellen in Kon­takt:

  • Hausarzt, Rheumatologe, weitere Fachärzte
  • Rehabilitation, Psychologe
  • Ergotherapie, Physiothera­pie
  • Integrationsamt, Landrats­amt

Die Rheuma-Liga übernimmt dabei eine Lotsenfunktion:

  • Regional durch Vermittlung in eine Gesprächsgruppe
  • Überregional durch Kon­takt­ver­mittlung zu anderen Sjö­gren-Be­troffenen (Netz­werk­datenbank)
  • Hilfe beim Erfahrungs­aus­tausch
  • Hilfestellung bei Facharzt- und Kli­nik­suche (Arzt– und Klinikliste Kollagenosen)
  • Information über die Er­kran­kung (Bro­schüren, Recherchen, Patien­tenforen, Vorträge, Se­minare)
  • Sozialrechtliche Beratung
  • Vermittlung fachlicher An­ge­bote
Austausch

Qualitätssicherung

Wichtig ist, dass sich unsere Grup­pen­leiter wohlfühlen, da­mit Sie sich in un­se­ren Grup­pen wohlfühlen!

Wir fördern unsere Gruppen­leiter:

  • Treffen auf regionaler und Lan­desebene (Erfahrungsaustausch, Arzt­vorträge, Fall­besprechungen, Fortbildung)
  • Seminare für Ehrenamtliche
  • Austausch mit Ärzten
  • Gesprächgruppenleiter­zei­tung
  • Unterstützung durch die vier haupt­amtlichen Sozialfachkräf­te
  • Soziales Kompetenztraining

Anlaufstelle vor Ort: Die Gesprächsgruppe

Einige Sjögren-Betroffene füh­len sich in un­seren ge­misch­ten Kolla­genosen-Ge­sprächs­gruppen wohl, andere grün­den un­ter dem Dach der Rheu­ma-Liga eine spezielle Sjögren-Gesprächsgruppe.

Für uns zählt, dass Sie sich bei uns gut betreut fühlen.

Sie suchen eine Gruppe und fin­den keine in Ihrer Nähe? Wir unterstüt­zen Sie mit Rat und Tat dabei, eine Gruppe zu grün­den! In das Amt ei­nes Gruppen­leiters wächst jede/r hinein. Die Gruppen tref­fen sich in unterschied­lichen Zeit­ab­stän­den. Wir suchen auch Be­troffene, die Lust und Zeit haben gemeinsam mit un­serer Sjögren-Landes­spre­cherin Frau Brändle überregionale Veranstaltungen zu organi­sie­ren.

Informationen

Broschüre Sjögren-Syndrom
Merkblatt Was ist Rheuma?
OTC-Liste
Sjögren-Syndrom (Rheuma-Lex.)
Kollagenosen (Rheuma-Lex.)
Ansprechpartner/Gruppen

Krankheitsgeschichten

Mein Morbus Sjögren
Erfahrungsbericht einer Sjögren-Betroffenen

Medizinische Informationen

Sjögren-Syndrom Studie DRFZ: Patienteninfo
Das Sjögren-Syndrom
Bilder zum Sjögren-Syn­drom
Extra-glanduläre Sympto­matik
Zahnmedizin
Hals-Nasen-Ohrenarzt
Augenbeteiligung
Sjögren-Syndrom erkennen
Patienten fragen - Ärzte antworten

Kontakt

Seltene Erkrankungen(Süd): Anne Brändle

Referat Sondererkrankungsgruppen Cindy Rolender