Viele Facetten - unaussprechliche Namen

Vaskulitiden sind nicht-infek­tiös be­ding­te Entzündungen von Blutgefä­ßen, die ent­we­der primär als ei­genständige Er­krankung (z.B. Taka­yasu Ar­teriitis) oder sekundär im Rah­men einer bekannten Grund­er­krankung (Rheuma­toide Ar­thr­itis, LE, Sklerodermie u.a.) auftreten kön­nen. Es können so­wohl kleine als auch mitt­le­re und große Blutge­fäße be­fal­len sein. Zu den Vaskuliti­den gehören u.a. Rie­sen­zell­arterii­tis, Granulomatose mit Po­ly­angiitis, Churg-Strauss-Syn­drom, Po­lyarterii­tis Nodo­sa u.v.m.

Mit einzelnen Ausnahmen (z.B. Rie­senzellarteriitis) han­delt es sich um sehr seltene Er­kran­kungen. Weni­ger als 0,1 % der Bevölkerung sind be­troffen. Un­behandelt kön­nen sich schwere Verläufe mit Or­ganbeteiligung ent­wickeln.

Diagnose und Behandlung

Seltene Erkrankungen bringen eine Vielzahl von Problemen mit sich

• Die Diagnosestellung erfolgt auf Grund der komplexen Krankheits­bilder oft erst nach ei­nigen Jahren.
• Dadurch kommt es nach im Vor­feld ver­zögerter oder fal­scher Be­handlung zu einem deut­lich ver­schlechterten Krank­heitsverlauf.
• Unverständnis im sozialen und be­ruf­lichen Umfeld führt oft zu Isolation.
• Die Behandlungsbereit­schaft (com­pliance) sinkt.
• Das Forschungsinteresse bei seltenen Er­krankungen ist ge­ring: so werden nur we­ni­ge neue Medi­kamente zugelas­sen. Die Behand­lung erfolgt da­her im Off-Label-Use-Be­reich.

Unsere Angebote

• Seminare
• Merkblätter und Bro­schü­ren
• Vorträge und Patientenforen
• Gesprächsgruppen und te­lefonische Ansprechpartner
• Netzwerkdatenbank von speziellen An­sprechpartnern
• Arzt- und Klinikliste Kollagenosen/ Vaskulitiden
• Telefonische Beratung durch die Lan­dessprecher und das Re­ferat Sonder­er­krankungs­gruppen
• Telefonhotline (jährlich am 28.2.)

Die Arzt- und Klinikliste kann in der Geschäftsstelle an­ge­for­dert werden.

Infos zur Netzwerkdatenbank er­halten Sie über das Re­ferat Sonder­erkran­kungs­grup­pen.

Wege aus der Isolation

Viele Probleme erfordern auch viel Un­terstützung und be­darfsorien­tierte Lö­sungen. Unser Verband zeigt Wege aus der Isolation, för­dert ge­zielt den Er­fah­rungsaus­tausch, informiert über Krank­heits­bil­der und Behandlungs­mög­lich­kei­ten und hilft bei der Suche nach Fach­ärzten. Gerade der Austausch mit Be­trof­fenen in einem geschütz­ten Rahmen (Ge­sprächsgruppe oder Semi­nar) macht Mut und gibt Kraft. Gemeinsam werden Lö­sun­gen gesucht und Tipps aus­ge­tauscht.

Qualitätssicherung unserer Gesprächsgruppen

Unser Ziel ist ein aktiver, po­si­tiver Um­gang mit der Er­kran­kung. Unse­re Ge­sprächs­grup­pen­leiter treffen sich re­gel­mä­ßig zum Erfahrungs­aus­tausch und neh­men an Schu­lungsseminaren teil. Ca. 80 % ha­ben an einem speziellen So­zialen Kompetenztraining teil­ge­nommen, um in schwierigen Grup­pensitua­tionen oder Ein­zel­gesprächen an­gemessen re­a­gieren zu können. Eine jähr­liche zweitägige Fortbil­dungs­veranstaltung mit einem ärzt­lichem Referenten bringt die Grup­penleiter auf den neues­ten Stand. Im Rah­men dieses Treffens werden aus dem Kreis der Grup­penleiter auch die Lan­dessprecher gewählt.

Informationen

Merkblatt "Vaskulitiden"
Merkblatt "Was ist Rheuma?"
Weitere Faltbätter zum Thema "Vaskulitiden" (Takayasu-Arterii­tis, Churg-Strauss-Syndrom, Riesen­zell­arte­riitis u.a.) finden Sie unter "Seltene Krankheitsbilder"
Ansprechpartner/Gruppen

Hörbeitrag: Betroffene